Quintana Roo

Proponen declarar el Día Estatal de las Enfermedades Raras

El presidente de la Comisión de Salud y Asistencia Social en el Congreso del estado, diputado Edgar Gasca Arceo, dijo que esta propuesta se da en el marco de la reciente aprobación de las reformas a la Ley Estatal de Salud

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Ocho diputadas y diputados del grupo legislativo de Morena, presentaron este día una iniciativa para declarar que el último día de febrero de cada año sea reconocido como “Día de las Enfermedades Raras en Quintana Roo”.

El presidente de la Comisión de Salud y Asistencia Social en el Congreso del estado, diputado Edgar Gasca Arceo, dijo que esta propuesta se da en el marco de la reciente aprobación de las reformas a la Ley Estatal de Salud, con las que se hizo posible que el estudio de tamiz neonatal ampliado sea gratuito en los hospitales públicos de la entidad, a través del cual se pueden detectar de manera temprana y oportuna hasta 67 enfermedades consideradas como raras en recién nacidos.

“Estamos proponiendo que el último día de febrero de cada año sea reconocido como Día de las Enfermedades Raras en Quintana Roo. Hemos elegido que sea el último día de febrero precisamente por el simbolismo que representa con el tema de las enfermedades raras, ya que cada 4 años tenemos un año bisiesto y esa es la característica peculiar que queremos darle, que habrá años en que sea diferente la fecha”, explicó Edgar Gasca.
Mencionó que en otras entidades y a nivel nacional ya se está legislando en materia de enfermedades raras y el tamiz neonatal ampliado, para socializar, concientizar, normalizar y apoyar este tema.

La iniciativa fue entregada en Oficialía de Partes y viene firmada por las diputadas Tepy Gutiérrez Valasis, María Cristina Torres Gómez, Erika Castillo Acosta, Paula Pech Vázquez, María Fernanda Trejo Quijano y por los diputados Edgar Gasca Arceo, Julio Montenegro Aguilar y Luis Fernando Chávez Zepeda, todos de la bancada de Morena.

El documento presentado señala que, a manera de visibilizar estos padecimientos a la mirada de los distintos sectores público y privado, a nivel mundial se celebra el Día de las Enfermedades Raras cada día último de febrero (28 o 29), dependiendo si el año correspondiente es bisiesto, asociando la rareza del calendario con la situación que prevalece ante tales patologías.

En México, el 11 de abril del 2018 se publicó en el Diario Oficial de la Federación el decreto que declara el último día de febrero de cada año, como el “Día Nacional de las Enfermedades Raras”, con el propósito de crear sensibilización y visibilizar la existencia de estos padecimientos.

“Nuestro estado no puede ser omiso a esta situación, por tal motivo, con el fin de crear conciencia y ayudar a las personas que padecen esta condición a recibir de forma oportuna, el debido diagnóstico y tratamiento en Quintana Roo, es que proponemos que el último día del mes de febrero de cada año se celebre el Día de las Enfermedades Raras en nuestro Estado”, concluyó Edgar Gasca.

Redacción | @drvnoticias | GMA

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