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Conoce la historia de Emma, la niña con la enfermedad más cara del mundo

Emma depende de zolgensma, el medicamento más caro del mundo; cuesta 2.1 millones de dólares.

Emma González Méndez es una niña de Querétaro con una vida aparentemente normal; sin embargo, padece una enfermedad que, de no recibir el tratamiento a tiempo, ocasionará que pierda totalmente su movilidad.

  • Depende de zolgensma, el medicamento más caro del mundo.

“Es una opción muy, muy cara, cuesta 2.1 millones de dólares y es nuestro objetivo”.

Cinthya Méndez, madre de Emma

Emma González Méndez padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad degenerativa que afecta a uno de cada 10 mil bebés, terminando con su movilidad, su respiración y deglución de manera paulatina.

“Si Emma no consigue el medicamento, estaría sometida a un respirador, a una sonda para poder alimentarse y estaría completamente rígida o postrada en una cama sin tener movimiento alguno”.

Cinthya Méndez, madre de Emma

La familia de Emma González Méndez tiene tan sólo cuatro meses más para recaudar los 2.1 millones de dólares y conseguir el medicamento zolgensma, el cual trata la raíz genética de la AME, revirtiendo en gran parte sus efectos.

“La aplicación del tratamiento, o sea el estudio que se ha hecho del tratamiento, funciona con niños de hasta dos años, entonces nuestra niña ya tiene año y medio. Necesitamos cuatro meses porque todavía lo que es la importación del medicamento no se hace en México, lo que tarda la importación y todo el protocolo de aplicación está entre un mes y mes y medio”.

Aldo González Rodríguez, padre de Emma

Los padres de Emma González Méndez ya buscan el apoyo de instituciones públicas y privadas además de organizar rifas, marchas y eventos de todo tipo.

  • Hasta ahora se han recolectado alrededor de 250 mil pesos.

“Yo quisiera algún día ver a mi niña ponerse de pie, bailar; le gusta mucho bailar. La verdad escucha música y se empieza a mover, entonces es lo que estamos buscando para mi hija”.

Aldo González Rodríguez, padre de Emma.

FUENTE: UNOTV

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